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Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e. V.
Bundesorganisation

Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e. V.

Seltene Erkrankungen des Rückenmarks

Syringomyelie: Meist in der grauen Substanz des Rückenmarks bilden sich ein oder mehrere in der Regel längliche mit Flüssigkeit gefüllte Hohlräume (Syrinx), die die umliegenden Rückenmarkstrukturen verdrängen. Ursächlich ist häufig eine mehr oder minder stark ausgeprägte Behinderung der Zirkulation des Nervenwassers. Es besteht nach heutigem Wissensstand kein Zusammenhang zwischen Größe, Anzahl oder Lage der Syrinx einerseits, und Schwere der Erkrankung bzw. Ausprägung und Art der Beschwerden andererseits. Diese können individuell sehr unterschiedlich sein. Die Chiari Malformation ist eine embryonale Entwicklungsstörung, bei der in der hinteren Schädelgrube nicht genügend Platz für einige hintere Hirnanteile (Kleinhirn, Kleinhirntonsillen) ist. Aufgrund dieses Platzmangels suchen sich diese einen neuen Ort, den Übergang zwischen Schädel und Wirbelsäule. Durch das sogenannte Hinterhauptsloch ragen die verdrängten Hirnanteile in den Rückenmarkskanal.

Mögliche Beschwerden/ Symptome

  • Häufig: Stärkste, neuropathische Schmerzen
  • Scharfe, brennende oder dumpfe Schmerzen im Bereich von Schulter, Kopf, Nacken, Extremitäten, Rücken
  • Sensibilitätsstörungen von Hautpartien (Temperaturwahrnehmungsstörung, Berührungsempfindlichkeit, Verlust des Tastsinns)
  • Missempfindungen wie Kribbeln oder Stechen in Körperbereichen
  • Lähmungen und Muskelschwäche mit oder ohne Atrophien, manche Betroffene benötigen einen Rollstuhl
  • Krämpfe und Muskelspasmen, unkontrollierte Muskelzuckungen (Faszikulationen)
  • Verlust des Lagesinns, Gang- und Koordinationsstörungen, Schwindel
  • Blasen- und Darminkontinenz bzw. Entleerungsstörungen
  • Wahrnehmungsstörungen im Sehen und Hören, Sprach- und Schluckstörungen
  • Erschöpfungszustände
  • Kompressionssyndrom (speziell bei der Chiari Malformation)

Die Erkrankung ist progredient. Treten Beschwerden auf, müssen die Betroffenen von einer schrittweisen Verschlechterung ausgehen. Die Verläufe sind in Schwere, Vielfalt und Ausprägung der Beschwerden aber sehr individuell.

Die Behandlungsmöglichkeiten der Syringomyelie sind begrenzt. Die früher angewendete Shunt-OP, bei der eine Art Abflussröhrchen in die Syrinx gelegt wurde, hat sich als nicht erfolgsversprechend gezeigt. Wichtig ist meist eine gute, individuelle Schmerztherapie, mit integrierter medikamentöser, physiotherapeutischer, ergotherapeutischer und psychologischer Behandlung, um die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern. Viele Betroffene benötigen zusätzlich eine interdisziplinäre medizinische Versorgung, da bei fehlender Heilungschance, zur Linderung der sehr unterschiedlichen Beschwerden, nur die symptomatische Behandlung bleibt. Regelmäßige Rehabilitationen sind eine weitere Stütze im Behandlungskonzept, sofern die Reha-Klinik Erfahrung in der Behandlung seltener Erkrankungen hat. Die Chiari Malformation selbst ist mittlerweile sehr gut operabel. Die OP sollte aber von einem auf diesem Gebiet spezialisiertem Neurochirurgen durchgeführt werden. Trotz erfolgreicher OP können die durch die Syrinx ausgelösten Beschwerden häufig nicht beeinflusst werden.

Unser Motto: Mut und Kraft zum Leben mit einer seltenen Erkrankung geben – füreinander da sein. Wir stehen den Betroffenen zur Seite und klären sie, ihre Angehörigen, aber auch Ärzte, Physiotherapeuten und Institutionen über die Erkrankungen auf. Dafür nutzen wir unseren Internetauftritt und die Plattform unserer Orts- und Landesgruppentreffen mit zahlreichen Vorträgen. Unsere Highlights sind die bundesweiten Patiententage.

Kontaktadresse:

Jean-Paul-Str. 9
95615 Marktredwitz

E-Mail: buero@dscm-ev.de
Internet: http://www.deutsche-syringomyelie.de

Spendenkonto:

Commerzbank Mannheim

Konto: 7 970 080 00
BLZ: 670 800 50
BIC: DRES DE FF 689
IBAN: DE48 6708 0050 0797 0080 00
Stichwort: Spende